Kanker heb je niet alleen, kanker heb je met elkaar. Het nestelt zich diep in alle haarvaten van het systeem. Eerst overleven met elkaar en dan komt het besef. Maar wat is er dan gebeurd? Alles voelt anders. Durf je dat te delen met elkaar? Hoe geef je als gezin betekenis aan deze nieuwe situatie?
Arrien van Prooijen-de Jong geeft woensdag 4 september 2019 een lezing in ons Toon Hermans Huis. “In deze lezing kijk ik samen met de gasten naar de gevolgen wanneer kanker je gezin en je kinderen treft. Dit doen we vanuit een perspectief van hoop, zingeving en verrijking. Arrien vertelt haar verhaal aan de hand van de volgende punten:
1. Kanker en de kinderen in het gezin; vanuit een wetenschappelijke beschouwing naar de praktijk van alledag.
2. Kinderrouw; de gevolgen voor de kinderen: ‘wie zorgt er nu voor mij’?
3. Kinderzorgen; de effecten van loyaliteiten: ‘het zorgende kind’, onzichtbaar zorgdragen?
4. Kindergeheimen; heimelijkheid of openheid?
5. Een streep eronder en weer verder met elkaar; #hoedan?
Als kanker je gezin treft, heeft elk gezinslid zijn eigen verhaal en elk kind heeft zijn eigen verdriet. Het grootste cadeau wat je (later) als ouders, je kind, kunt geven is de erkenning van de geleden pijn. Deze lezing is gebaseerd op de resultaten van het onderzoek ‘Kanker in het gezin en de meerwaarde van de contextuele benadering’. De thema-avond kanker in het gezin begint woensdag 4 september aanstaande om 19.30 uur. Het is fijn als u zich aanmeldt via info [et] toonhermanshuisede [punt] nl (info[at]toonhermanshuisede[dot]nl).
Wie is Arrien van Prooijen-de Jong?
Sinds 1988 ben ik werkzaam in de gezondheidszorg als specialistisch verpleegkundige en docent verpleegkunde in diverse vakgebieden, waaronder de oncologische en palliatieve verpleegkunde. Naast medische kennis in deze vakgebieden, verkregen door de specialistische opleidingen in Academische Centra, heb ik zicht op processen die zich afspelen binnen de verpleegkunde en de verschillende zorggebieden.
Ik ben auteur van twee studieboeken die sinds 1999 gebruikt worden in vakopleidingen tot verpleegkundige en/of verzorgende. Na mijn lerarenopleiding heb ik veel onderwijskundige activiteiten ontwikkeld.
Ik heb 30 jaar gewerkt in Ziekenhuis Gelderse Vallei. Sinds 2009 ben ik werkzaam voor de stichting Care for cancer en begeleid ik mensen met kanker. Om meer kennis te verkrijgen over de processen die zich voltrekken als kanker je leven treft heb ik een Master gedaan in de Contextuele benadering en aansluitend de specialisatie tot Contextueel therapeut. Ik heb onderzoek gedaan naar de gevolgen van kanker in het gezin en de rol van de Contextuele benadering.
Recent heb ik aan de Universiteit van Leuven de opleiding tot Rouw en Verlieskundige afgerond.
Naast de begeleiding van mensen met kanker voor de stichting Care for cancer, werk ik als docent aan de Hogeschool in Ede, ik ben examinator van de Post HBO palliatieve zorg waar de Contextuele benadering en Rouw en Verlieskunde een belangrijk onderdeel in zijn.
Voor meer informatie: www.arrienvanprooijen.nl onderzoek kanker in het gezin.
-
Een samenvatting van het onderzoek:
Dit empirisch praktijkonderzoek beschrijft kanker in het gezin en de meerwaarde van de contextuele benadering door de oncologieverpleegkundige. Een bijzonder onderzoek, gezien het feit dat het bij kanker gaat over leven en dood. De ziekte kanker wordt individueel beleefd, maar er bestaan grote overeenkomsten in ervaring en beleving van cliënten, zo blijkt uit dit onderzoek. De diagnose kanker wordt als een doodsbericht ervaren en de toekomst van het leven lijkt voorgoed veranderd. De ziektebegeleiding is gericht op de betreffende persoon, echter, kanker betreft niet alleen de persoon in kwestie, maar ook alle betrokkenen eromheen, alle betekenisvolle relaties, de partner, het gezin en de familie. Kanker nestelt zich in alle aderen tot in de kleinste haarvaatjes van het netwerk en het systeem. De persoon met kanker hecht in bijna alle gevallen grote waarde aan de relatie met de partner, gezin en familie. Zo verwoorden de respondenten. Men ervaart kwetsbaarheid in de relatie. Het veranderende doelperspectief maakt het moeilijk om met de ziekte om te gaan. Naast ziekte en behandeling zijn personen met kanker aan het overleven en weten zij niet altijd de behoeften en noden onder woorden te brengen. Ook na het doorstaan van de behandeling, als de ziekte is genezen of in aanloop naar de dood, zijn onbalansen aanwezig en kunnen een negatieve rol spelen. De contextuele benadering is van meerwaarde door de integratieve benadering en richt zich niet alleen op de persoon met kanker, maar juist ook op de context en doet recht aan alle betrokkenen binnen deze context. De concepten uit deze benadering zijn van waarde omdat deze inzicht geven in de relationele werkelijkheid van de persoon en diens betekenisvolle netwerk. Deze werkelijkheid wordt integratief in beeld gebracht in vier dimensies, waarbij aandacht is voor de feiten uit iemands levensgeschiedenis, de psychologie, de communicatie in het systeem, het netwerk en de relationele ethiek. Daarnaast komen de toekomst, het nageslacht, maar ook de intergenerationele patronen die zich bevinden in iemands leven en alle ervaringen uit het verleden en heden, in beeld. De relationele ethische werkelijkheid neemt daarbij de belangrijkste plaats in en in deze dimensie vinden de interventies plaats. De interventies zijn gericht op het zichtbaar maken van de balans van zorg geven en zorg ontvangen. Zorg geven en ontvangen betekent van betekenis zijn voor de ander en zien wat de ander geeft en dit erkennen. Deze relationele ethische zorg ‘zichtbaar’ maken binnen de context en het gezin is een belangrijke interventie omdat dit een dialogisch proces op gang brengt. In de dialoog vindt de wederkerige betrokkenheid plaats waarin de een de ander erkenning geeft voor het recht op zorg en waarin ieder elkaars behoefte erkent. Hieruit ontstaat de belangenbehartiging en het van betekenis zijn voor elkaar. Dit dialogisch proces leidt tot eigenwaarde, zelfvalidatie en zelfafbakening. Dit zijn de vruchten van de helende dialoog. Men spreekt dan van een relationele hulpbron en voor de persoon met kanker is dit van grote waarde om met zijn ziekte om te gaan. Het zoeken naar relationele hulpbronnen kan een onderdeel zijn van het samenwerkingsproces met de verpleegkundige. De noden en behoeftes zijn bij kanker zodanig veranderd, dat deze balans van zorg geven en ontvangen onwillekeurig in beweging komt, in de relatie en in het gezin. De dialoog kan stagneren. Er ontstaat onbalans welke effect heeft op alle personen in de context. Echter, in het onbekende van het ziekteproces wordt de onbalans niet altijd als zodanig herkend en zijn mensen niet altijd in staat hier woorden aan te geven. Door begeleiding vanuit een contextuele benadering, in een proces van samenwerking ontstaat in de toepassing van belangrijke concepten aandacht voor deze balans. De interventies die gesteld worden vanuit de hypothese, vinden plaats in het heden. Door het begrijpen van het verleden gaat men zorg dragen voor het nageslacht. De verpleegkundige heeft een integratieve houding en staat wisselend naast de persoon met kanker en naast de persoon die een onderdeel is van de onbalans of die deel uitmaakt van het gesprek. Vanuit deze meerzijdige partijdigheid en oprechte aandachtigheid doet zij recht aan elk gezinslid. Hulpbronnen, ook uit het verleden, worden (opnieuw) zichtbaar. Door het geven van erkenning, met het stellen van verbindende en vertragende vragen, is er aandacht voor de hertaxatie van het leven, her-banlancering, de existentiële levensvragen komen aan bod. Daarnaast is er door de intergenerationele zorg aandacht voor drie generaties, het nageslacht en het verleden, het heden en de toekomst. Door een ieder inzicht te geven in de moeite en de vreugde van het zorg geven en ontvangen, ontstaat de dialoog met een gezamenlijke wensformulering en komt men tot een veranderd doelperspectief dat hoop installeert. Deze hoop ligt verankerd in de wederzijdse erkenning, waardoor balans ontstaat. Deze balans geeft verbondenheid met elkaar om in de relatie en met het gezin dit ziekteproces te dragen.
