Mijn leven met kanker

Onze gasten hebben allemaal hun eigen reden om ons inloophuis te bezoeken. Ze zijn zelf ziek of ziek geweest. Hebben een partner, ouder, broer of zus met kanker of vinden het fijn om met lotgenoten te praten. Ze bezoeken een thema-avond, maken deel uit van ons koor of komen naar een creatieve workshop om even los te zijn van de dagelijkse zorgen rondom het ziek zijn. Airis is één van hen. Ze deelt haar verhaal.

Honderden interviews heb ik al gedaan. Interviews met mensen die enthousiast hun verhaal vertellen. Nieuwsverhalen, commerciële teksten, persoonlijke verhalen. Teksten die informeren, je laten lachen of ontroeren. Zo af en toe gebeurt het dat een verhaal zo groot is dat het gewoonweg bijna niet met woorden te beschrijven is. Het zit dagen in je hoofd, in stukjes. Alle pogingen er één geheel van te maken mislukken. En juist dit verhaal moet af zijn, en goed. En het moet ook snel, want tijd is er niet meer.

Ik bel aan bij een gewoon huis in een gewone straat in Ede. Op de oprit staat een Mini, haar trots, vertelt ze later. Bij de voordeur staan stoeltjes met gezellige roze kussens. Ik twijfel, woont hier iemand die zo ziek is? Ik controleer het naambordje. Ja, hier moet ik echt zijn. Ik bel aan en wacht. Ze komt zelf naar de deur. Het is jaren geleden dat we elkaar ontmoet hebben. Het was in het Toon Hermans Huis op onze vorige locatie. Ze schilderde bij Lijn en Kleur en kletste honderduit. Airis, toen halverwege de dertig, getrouwd met Michael, moeder, managementassistente bij een ICTbedrijf en… al jaren ziek.

Het is nu augustus 2019. Ik heb Airis gevraagd of zij haar verhaal wil delen voor onze nieuwsbrief. Of ze wil vertellen over haar leven met kanker en wat zij in ons inloophuis gevonden heeft. Dat wil ze zeker. Naar ons Toon Hermans Huis komen, lukt niet meer, maar ik ben welkom bij haar thuis. We nemen plaats op haar bank in de tuin. Tegen de schutting achter haar hangt een gigantisch schilderij. Heel kleurrijk. Zelf gemaakt? “Ja tijdens een workshop, maar het was zo lelijk, het leek wel een horrorschilderij. Ik heb het meegenomen naar het Toon Hermans Huis, omdat ik het zonde vond van zo’n groot doek. Daar heeft Henrike er dit van gemaakt, mooi hè?” Het is prachtig. Het ijs is gebroken. Dan is er de vraag die je gewoon moet stellen, maar waarop je het antwoord eigenlijk al weet. “Hoe gaat het nu met je?” Het hoge woord is eruit. “Gisteren ging het iets beter dan vandaag. Ik ben doodmoe van het doodziek zijn. Twaalf jaar is lang om telkens te moeten vertellen hoe het met je gaat.”

Het is december 2007 als Airis de diagnose krijgt; borstkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren. “Twee jaar eerder had ik al last. Ik was net moeder geworden van mijn zoon Miquel. Als Miquel op mijn borst lag, deed dat op een bepaalde plek pijn en schoof ik zijn hoofdje iets opzij. Ik besloot toch maar even naar de huisarts te gaan. Er werd een mammografie gemaakt. Het was mastopathie. Na een paar maanden ben ik weer bij de huisarts geweest. Hij bekeek nogmaals de mammografie en zei opnieuw dat het mastopathie was en ik geen reden had om bang te zijn dat het borstkanker was aangezien ik pas 31 jaar was en het niet in mijn familie voor kwam. Als ik in 2007 met mijn zoontje bij de huisarts ben en vertel dat ik nog steeds klachten heb, worden er een mammografie en echo gemaakt. Ik had borstkanker, dat was nu duidelijk te zien. Ook zaten er al uitzaaiingen in de lymfeklieren. De klieren worden weggehaald en ook mijn borst wordt geamputeerd. Er volgen bestralingen en chemo’s. Het was een zware periode van overleven.” Precies een jaar na de diagnose strandt Airis’ relatie. “Hij kon er niet voor mij zijn en we besloten uit elkaar te gaan.”

In de periode die volgt, is Airis klaar met alle chemo’s en kan zij gaan herstellen. Het geluk lijkt haar weer toe te lachen. Ze is weer verliefd en pakt haar werk weer op. Eén keer per week praat ze met Miranda van maatschappelijk werk. “In die tijd was ik op zoek naar mensen zoals ik, naar verhalen van anderen, naar hoop. Miranda stelde voor dat ik eens naar het Toon Hermans Huis zou kunnen gaan. Ik twijfelde, daar waren vast alleen oude mensen. Ik heb van alles geprobeerd. Ik ging naar een ayurvedisch arts, een Chinese arts en een orthomoleculaire arts. Ik las alles over gezonde levenswijzen, volgde meditatiecursussen, mindfulness, yoga en ging op zoek naar eten waar de kanker van zou verdwijnen. Er moest toch meer zijn. Er was iets dat mij zo ziek gemaakt had, dan moest er vast ook iets zijn dat mij beter kon maken. Ik vond rust door te mediteren. En door te schilderen. Via een cursus ontdekkend schrijven was ik toch in het Toon Hermans Huis terecht gekomen. En gelukkig maar. Ze waren aan het schilderen. Zo mooi! Henrike wist mij ervan te overtuigen dat ik dat ook kon en vanaf dat moment kwam ik wekelijks twee uurtjes schilderen.” Airis bleek een talent, het schilderij van Toon Hermans in onze huiskamer in De Open Hof is door Airis geschilderd.  “Ik werd altijd hartelijk begroet. ‘Airis, hoe is het? Heb je zin in koffie?’ Het ging tijdens het schilderen echt niet alleen over ziek zijn. We kletsten over wat er op tv was, wisselden recepten uit, maar leefden ook met elkaar mee.”

In 2011 wordt Airis heel erg ziek en komt zij in het ziekenhuis terecht. “Ik bleek uitzaaiingen in mijn lever te hebben. Ik vroeg gelijk hoe lang ik nog had. Als de chemo niet zou aanslaan één week, anders langer. Michael en ik zijn diezelfde week nog getrouwd. Ook zijn zoon Jason kwam bij ons wonen. Achteraf heb ik weleens gedacht ‘hoe heb ik die tijd toch doorstaan?’, maar je doet het gewoon.”

De chemo slaat aan. “Ik voelde me goed en dacht ‘ik ga nu geen kanker meer krijgen’. In 2012 fietsten mijn collega’s, samen met Michael en Jason voor mij de Alpe d’Huez op en deden mijn collega’s mee aan de Ride for the Roses. En ik? Ik moedigde ze aan natuurlijk.”

Ook Airis’ man Michael blijft niet gespaard. Vlak na de beklimming van de Alpe d’Huez wordt bij hem een hersentumor ontdekt. En dan komt ook bij Airis de kanker weer terug, dit keer ook in de galleider. “Iedereen dacht dat ik het niet ging redden. Ik heb twee maanden in het ziekenhuis gewoond.” Het is dan 2014. Airis gaat volledig de WIA in. “Ik viel echt in een gat, het voelde alsof ik niet meer in deze maatschappij hoorde. Mijn inkomen ging achteruit en ik moest mijn auto inleveren. Ondertussen rijzen de zorgkosten ook nog de pan uit en kan je je nergens verzekeren (hypotheek, uitvaart, levensverzekering). Bovendien had ik ook nog heel jonge kinderen die al mijn aandacht, zorg en energie nodig hadden.” Om mooie herinneringen te maken, gaan ze tussen alle behandelingen door regelmatig op vakantie. “We zwommen met dolfijnen in Curaçao, gingen naar de Dominicaanse republiek en Cuba en ik ging met mijn vriendinnen naar Rome en Malaga. Ik wilde echt niet achter de geraniums gaan zitten wachten tot ik dood zou gaan.”

In het voorjaar van 2018 startten we in ons Toon Hermans Huis met de Toon Tuin. Lekker samen tuinieren in de buitenlucht en met een frisse neus en een tas vol verse groente weer naar huis. “Toen ik daarover hoorde, dacht ik gelijk ‘Wauw dat lijkt mij leuk’. Ik was al jaren thuis in mijn tuin van alles aan het uitproberen, maar nu kon ik het samen met anderen doen en advies vragen. Alles wat we nodig hebben regelt Cees. Een schop, plantjes, een tuinhuisje, Cees regelt het. Ik geloof ook echt dat het goed voor je is en het is leuk om samen bezig te zijn. Lekker buiten je eigen groente verbouwen. Ik proef ook echt het verschil. De mensen met wie ik tuinier zijn zo lief, ook nu het mij niet meer lukt om te komen. Pas had Jannie nog een mandje met tomaten en een courget voor de deur gezet en bracht Jos asperges. Als ik er niet ben, krijg ik een foto via de app ‘Kijk eens hoe mooi de pompoenen er bij staan!’”

Met Airis gaat het steeds op en af. Tot de kanker zich uitbreidt naar haar twaalfvingerige darm en buikvlies. In april van dit jaar komt het nieuws dat niemand van 43 jaar ooit zou mogen krijgen. ‘We zijn uitbehandeld. We moeten je loslaten en dragen je over aan de huisarts.’ “Palliatieve zorg had ik al. De huisarts zorgt nu voor alle pijnstilling die ik nodig heb.”

Het is nu eind augustus. Eten lukt haar niet meer, drinken nog wel. Airis pakt de momenten die haar gegeven zijn. Ik vraag haar om een foto om bij haar verhaal te plaatsen. Samen duiken we achter haar computer. We kiezen er één van Airis en Michael samen en één waarop Airis in de Toon Tuin aan het werk is.  Dan nemen we afscheid, de hand bij binnenkomst wordt een knuffel bij het weggaan. Wat moet je zeggen? “Het ga je goed”, weet ik uit te brengen, want dat hoop ik zo voor haar. Ik beloof mijn best te doen om er een mooi verhaal van te maken. Op de fiets naar huis vraag ik mij af hoe ik haar verhaal ooit ‘mooi’ kan maken, ze is pas 43. Maar ik heb het beloofd. Airis dit is voor jou. Dankjewel dat jij onze gast in ons Toon Hermans Huis was en je verhaal wilde delen. Het ga je goed!